കഴിഞ്ഞ 18 വർഷത്തോളമായി ജീവനുതന്നെ അപകടമുള്ള ദീർഘകാല രോഗങ്ങൾ നേരിടുന്ന കുട്ടികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബത്തിനും വേണ്ടി കുറച്ചേറെ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്തുപോരുന്ന “സൊലസ്” എന്ന സംഘടനയുടെ സ്ഥാപകയും സെക്രട്ടറിയുമാണ് ഞാന്. അതുകൂടാതെ അതിനുമുമ്പ് ഏഴെട്ട് വർഷം മകൾക്ക് അസുഖമായിരുന്നപ്പോൾ കൂട്ടിരുന്ന കാലങ്ങളിൽ ഇത്തരം രോഗങ്ങളുള്ള കുറേ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളെയും കണ്ടുനിൽക്കേണ്ടി വന്ന ഒരാൾ കൂടിയാണ്. അവരുടെ ബുദ്ധിമുട്ടുകളും പ്രയാസങ്ങളും മനസ്സലിവുള്ള ഏതു മനുഷ്യനും മാറിനിന്ന് കണ്ടു നിൽക്കാൻ ആവില്ല. അങ്ങനെയാണ് ‘സൊലസ്’ എന്ന സംഘടന രൂപീകരിക്കാൻ തീരുമാനിക്കുന്നത്. സൊലസിന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഇതിനകം 18 വർഷം പിന്നിട്ടു. ജീവന് അപകടമുള്ള രോഗങ്ങളുമായി ജീവിച്ചു പോകുന്ന 7,000ത്തോളം കുഞ്ഞുങ്ങളേയും അവരുടെ നിസഹായരായ മാതാപിതാക്കളേയും അവരുടെ പ്രശ്നങ്ങളെയും സൊലസ് ഇതിനകം കണ്ടുകഴിഞ്ഞു. അതിൽ കുറച്ചു കുട്ടികൾ എന്നെന്നേക്കുമായി വിട്ടുപിരിഞ്ഞു പോയി. കുറച്ചു കുട്ടികൾ പ്രായപരിധി കഴിഞ്ഞു. ഇപ്പോഴും 5,600ൽ കൂടുതൽ കുട്ടികളുമായി മുന്നോട്ടുപോകുകയാണ്.
സൊലസിലെ പ്രവർത്തകർ അവരോട് മാസംതോറും നിരന്തരം സംവദിക്കുകയും പ്രശ്നങ്ങള് അറിയുകയും പരിഹാരം കാണാൻ ശ്രമിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇത്രയൊക്കെ കുട്ടികളുടെയും കുടുംബത്തിന്റേയും അവരുടെ പ്രശ്നങ്ങളുടെയും കൂടെ സഞ്ചരിച്ച അനുഭവത്തിന്റെ വെളിച്ചത്തിലാണ് ഈ കുറിപ്പ് എഴുതുന്നത്.
ഈ കുട്ടികൾക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും വേണ്ടി സർക്കാർതലത്തിൽ കുറച്ചു കൂടി ശ്രദ്ധ കൊടുക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്ന് ഊന്നിപ്പറയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. നിലവിലുള്ള പാലിയേറ്റീവ് പ്രസ്ഥാനങ്ങൾക്ക് രോഗാതുരരായ കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തിൽ കാര്യക്ഷമമായി ഇടപെടാൻ പറ്റുന്നില്ലെന്നും ആയതിനാൽ സർക്കാർ പദ്ധതികളിൽ പീഡിയാട്രിക് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന് കുറച്ചുകൂടി ഊന്നൽ കൊടുക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്ന തിരിച്ചറിവിൽ അതിനെക്കുറിച്ച് സർക്കാർതല ചർച്ചകൾ നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന സന്ദർഭമാണിത് എന്ന് ഞാൻ മനസിലാക്കുന്നു. പാലിയേറ്റീവ് മരുന്നുകൾ (symptom relief) നേരിട്ട് ആവശ്യമില്ലാത്ത, എന്നാൽ ജീവന് അപകടമുള്ള രോഗം ബാധിച്ച നിരവധി കുട്ടികൾ നമുക്ക് ചുറ്റിലുമുണ്ട്. അവർക്ക് വിലകൂടിയ മരുന്നുകൾ ദിവസവും കഴിക്കേണ്ടതുണ്ട്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ കുട്ടികൾക്ക് വേണ്ടി ചെയ്യുക എന്നാൽ അവരുടെ ജീവൻ രക്ഷിച്ചെടുക്കാൻ വേണ്ടി നടത്തുന്ന ചികിത്സയിൽ കൂടി സപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്ന തരത്തിലായിരിക്കണം സർക്കാർ പദ്ധതികൾ രൂപം കൊടുക്കേണ്ടത്.
പലതരം കാൻസറുകൾ, മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി, നെഫ്രോട്ടിക് സിൻഡ്രം, ഹീമോഫീലിയ, തലസീമിയ, കാർഡിയോ വാസ്കുലർ ഡിസീസ്, സീഷേർസ്, പാൻക്രിയാടൈറ്റിസ്, ഓട്ടിസം, ക്രോൺസ് ഡിസീസ്, ഡൗൺ സിൻഡ്രം, ജുവനയിൽ ഡയബറ്റിക്, ഗ്ലോബൽ ഡെവലപ്മെന്റ് ഡിസീസ്, ജുവനയിൽ ഇടിയോപ്പതിക്ക് ആർത്രൈറ്റിസ്, ഫൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, റൈറ്റ് സിൻഡ്രോം, റസൽ സിൽവർ സിൻഡ്രോം, സ്കോളിയോസിസ്, റീനൽ ഫെയിലിയർ തുടങ്ങിയ നിരവധി രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികളാണ് ഇവർ. ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള മരുന്നുകളാണ് അല്ലെങ്കിൽ ജീവൻ നിലനിർത്താനെങ്കിലുമുള്ള മരുന്നുകളാണ് അവർക്ക് വേണ്ടത്. സൊലസിൽ ഒരു മാസം 35 ലക്ഷത്തിന് മുകളിൽ രൂപ മരുന്നിനായി ചെവഴിക്കുന്നു. ഈ സംഖ്യ തന്നെ അവർക്ക് ആവശ്യമുള്ള മരുന്ന് വിലയുടെ പകുതി മാത്രം നല്കുന്നതുകൊണ്ടാണ്. മുഴുവൻ തുകയും നൽകുകയാണെങ്കിൽ ഇതിന്റെ ഇരട്ടിയിലധികം പണം ആവശ്യമാണ്. എത്രയോ കുട്ടികൾ ഇതേ ആവശ്യങ്ങളോടെ പുറത്തുണ്ടാകും എന്നതിന് സംശയവുമില്ല. ഈ പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് ഗവൺമെന്റ് തലത്തിൽ പരിഹാരം കാണാൻ ആദ്യം തന്നെ “ദീർഘകാല രോഗമുള്ള കുട്ടികൾ” എന്ന ഒരു പ്രത്യേക കാറ്റഗറി ഉണ്ടാക്കണം. സിഎല്ഐ (ചില്ഡ്രന് വിത്ത് ലോങ് ടേം ഇല്നെസ്) എന്ന് ഈ വിഭാഗത്തിന് നാമകരണം ചെയ്യാവുന്നതാണ്. ഇവർക്ക് സർക്കാരിന്റെ ഒരു പ്രത്യേക ഹെൽത്ത് കാർഡ് കൊടുത്ത് ആ കാർഡുമായി വന്നു മരുന്നുകൾ വാങ്ങിപ്പോകാനുള്ള സൗകര്യം എല്ലാ ഗവൺമെന്റ് മെഡിക്കൽ കോളജുകളിലും ജില്ലാ ആശുപത്രികളിലും ഹെൽത്ത് സെന്ററുകളിലും ഒരുക്കണം.
കേന്ദ്ര‑സംസ്ഥാന സര്ക്കാര് തലത്തിൽ അനേകം പദ്ധതികൾ ഉണ്ടെങ്കിലും കാര്യക്ഷമമല്ല. ഇതിലേക്ക് വേണ്ട പണം ഒന്നും കൃത്യമായി വകയിരുത്തുന്നില്ല എന്നതാണ് യാഥാർത്ഥ്യം. മരുന്നുകൾ ലഭ്യമാക്കാൻ ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ട് അടക്കം ഉദ്യോഗസ്ഥരുടെ തലത്തിലുള്ള കൂടുതൽ ശ്രദ്ധ ചെലുത്തേണ്ടതുണ്ട്.
മരുന്നിന്റെ ലഭ്യത മാത്രമല്ല മറ്റ് ഒട്ടനവധി സാമൂഹിക മാനസിക പ്രശ്നങ്ങൾ ഈ കുട്ടികളും കുടുംബവും നേരിടുന്നു. ജോലി ചെയ്തു ജീവിക്കാനുള്ള മനസും വിദ്യാഭ്യാസവുമുണ്ടായിട്ടും ജോലിക്ക് പോകാൻ സാധിക്കാതെ ജീവിതം മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകാൻ കഷ്ടപ്പെടുകയാണ് ഈ മാതാപിതാക്കൾ. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അവർക്ക് ഭക്ഷണം കണ്ടെത്താൻ സാധിക്കുന്നില്ല. നാളെ ജീവിക്കുമോ എന്നുറപ്പില്ലാത്ത തന്റെ കുഞ്ഞ്, ആഗ്രഹിക്കുന്ന ഭക്ഷണംപോലും നല്കാനാകുന്നില്ല. വീടിന്റെ വാടക കൊടുക്കാൻ പണമില്ല. വീടിന്റെ ചോർച്ച മാറ്റാൻ സാധിക്കുന്നില്ല. കുട്ടിയെ ആശുപത്രിയിൽ കൊണ്ടുപോകാൻ പണമില്ല. എന്തിനേറെ കുഞ്ഞു മരിച്ചുപോയാൽ തിരിച്ചു നാട്ടിലേക്ക് ഭൗതിക ശരീരം എത്തിക്കാൻ പോലും പണമില്ല എന്ന് തുടങ്ങി നൂറു നൂറു പ്രശ്നങ്ങളിലാണവർ. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സക്കുവേണ്ടി കടമെടുത്ത പണം തിരിച്ചടയ്ക്കാനാകുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടൊക്കെ തന്നെ പല കുടുംബങ്ങളും ആത്മഹത്യയുടെ വക്കിലാണ്. ഇവരുടെ സാമൂഹിക പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് പരിഹാരം കാണാൻ പ്രത്യേകം പദ്ധതികൾക്ക് രൂപം കൊടുക്കേണ്ടതുണ്ട്. സുഖമില്ലാത്ത കുട്ടികൾ എന്നാൽ കാൻസർ ബാധിതരായ കുട്ടികൾ, ഡിഫറൻഷ്യലി ഏബിൾഡ് കുട്ടികൾ, അതുമല്ലെങ്കിൽ ഓട്ടിസം ഉള്ള കുട്ടികൾ എന്നതിലേക്ക് ഒതുക്കുന്ന പ്രവണതയാണ് സർക്കാർ തലത്തിലും ജനകീയ കൂട്ടായ്മകളിലുമൊക്കെ കണ്ടുവരുന്നത്. അതല്ലാതെയും നിരന്തരം ചികിത്സ ആവശ്യമുള്ള ജീവന് അപകടത്തിലാക്കുന്ന രോഗങ്ങളുള്ള നിരവധി കുട്ടികൾ നമുക്കിടയിലുണ്ട്, അതീവ ശ്രദ്ധവേണ്ടതായ കുട്ടികൾ.
വെള്ളപ്പൊക്കം, മഴക്കെടുതി, മണ്ണിടിച്ചിൽ തുടങ്ങിയ പ്രകൃതി ദുരന്തങ്ങൾ ഉണ്ടായാൽ ഒരു സാധാരണ ദുരിതാശ്വാസ ക്യാമ്പിലേക്ക് മാറ്റിപ്പാർപ്പിക്കാൻ സാധ്യമല്ലാത്ത കുട്ടികളാണിവർ. കുട്ടികളും ഇമ്മ്യൂണോ സപ്രസിവ് മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നവരാണ്. മറ്റൊരുപാട് കുട്ടികൾ പ്രതിരോധശക്തി ജന്മനാ കുറവുള്ളവരും. ഈ കാരണങ്ങളാൽ പ്രത്യേക പരിഗണന കൊടുത്തുകൊണ്ട് ഏറ്റവും ആദ്യം തന്നെ ഈ കുട്ടികളെ പ്രത്യേകം സജ്ജമാക്കിയ സ്ഥലത്തേക്ക് മാറ്റി താമസിപ്പിക്കേണ്ടതുണ്ട്. കുറെ ആളുകൾക്കിടയിൽ ജീവിക്കുമ്പോൾ രോഗങ്ങൾ പകർന്നു അവരുടെ ജീവൻ തന്നെ അപകടത്തിൽ ആവാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. കൂടാതെ ഭക്ഷണക്രമത്തിൽ ഒക്കെ അതീവ ശ്രദ്ധ പാലിക്കേണ്ട കുട്ടികളാണ് ഇവരെന്നതും പ്രത്യേക പരിഗണന അർഹിക്കുന്നു.
(അവസാനിക്കുന്നില്ല)