രാജ്യത്ത് അപൂര്വരോഗങ്ങള് ബാധിക്കുന്നവര് പരിപൂര്ണമായി അവഗണിക്കപ്പെടുന്നുവെന്ന് ലാന്സെറ്റ് പഠനം. 63 അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം നല്കുന്നതിനുള്ള ദേശീയ നയം ഇന്ത്യയിലുണ്ടെങ്കിലും പലപ്പോഴും ഇത് ഫലപ്രദമായി നടപ്പാക്കാറില്ലെന്നും കഴിഞ്ഞദിവസം പുറത്തുവിട്ട പഠനം വിലയിരുത്തുന്നു.
ദേശീയ അപൂര്വ രോഗ നയം (എന്പിആര്ഡി) ഒരു രോഗിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി 50 ലക്ഷം വരെ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു. എന്നാല് ഗൗച്ചര്, പോംപെ, നീമാന്-പിക്ക് രോഗങ്ങള് ഉള്പ്പെടെയുള്ള വൈകല്യങ്ങളുള്ള കുട്ടികള്ക്ക് ഈ ആനുകൂല്യം ലഭിക്കാറില്ല. രോഗനിര്ണയം, മരുന്നുകളുടെ ലഭ്യത, ഗവേഷണ ധനസഹായം, രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ കുടുംബങ്ങള് നേരിടുന്ന അമിതമായ സാമ്പത്തിക ബാധ്യതകള് എന്നിവ വലിയ വെല്ലുവിളികളാണെന്നും ലാന്സെറ്റ് വിലയിരുത്തി. ഏകദേശം 80 ശതമാനം അപൂര്വ രോഗങ്ങളില് 70 ശതമാനവും കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ ഉണ്ടാകുന്നതാണെന്ന് ലാന്സെറ്റിന്റെ അപൂര്വ രോഗങ്ങളുടെ ഭൂപ്രകൃതി എന്ന പഠനം പറയുന്നു. ഈ രോഗികളില് ഏകദേശം 95 ശതമാനത്തിനും അംഗീകൃത ചികിത്സകളില്ല. രോഗനിര്ണയത്തിന് നാല് മുതല് എട്ട് വര്ഷം വരെ എടുത്തേക്കാം. രോഗബാധിതരായ 30 ശതമാനം കുട്ടികളും അഞ്ച് വയസ് പിന്നിടും മുമ്പ് മരണപ്പെടും. ജനിതക പരിശോധനാ ചെലവ്, തുടര്നടപടികള്, ചികിത്സയുടെ ലഭ്യതക്കുറവ് എന്നിവ പല കുടുംബങ്ങളെയും പരിശോധനയില് നിന്ന് പിന്തിരിപ്പിക്കുന്നു.
കുട്ടികളിലെ അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്ക് അതാവശ്യ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്ന രാജ്യത്തെ ഏക സ്ഥാപനം തമിഴ്നാട്ടിലെ ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ചൈല്ഡ് ഹെല്ത്താണ്. അവശ്യമരുന്നായ സോള്ജെന്സ്മ ഇന്ത്യയില് ലഭ്യമല്ല. യുഎസില് 16 കോടി വില വരും. സര്ക്കാര് സഹായവും ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങും നടത്തിയാലും ഇത്രയും തുക കണ്ടെത്താന് പ്രയാസമാണെന്ന് സന്നദ്ധപ്രവര്ത്തകര് പറയുന്നു. രാജ്യത്ത് കിട്ടാത്ത, അപൂര്വരോഗങ്ങള്ക്കുള്ള ജീവന്രക്ഷാ മരുന്നുകള്ക്കുള്ള കസ്റ്റംസ് തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും കുറയ്ക്കണമെന്ന ആവശ്യം കാലങ്ങളായി കേന്ദ്രസര്ക്കാരിന്റെ മുന്നിലുണ്ട്. ആശുപത്രികളില് അപൂര്വ രോഗ രജിസ്ട്രി ഇല്ലാത്തത് ഈ അവസ്ഥ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിലും മനസിലാക്കുന്നതിലും വലിയ പോരായ്മകള് സൃഷ്ടിക്കുന്നു.
അപൂര്വ രോഗ വ്യാപനം മനസിലാക്കുന്നതിനും ജനിതക പരിശോധന, മരുന്നുകള്, തെറാപ്പി എന്നിവ കാര്യക്ഷമമാക്കുന്നതിനും രജിസ്ട്രി ആവശ്യമാണെന്ന് തമിഴ്നാട് മുന് നവജാതശിശു തീവ്രപരിചരണ യൂണിറ്റ് കോ-ഓര്ഡിനേറ്റര് ഡോ എസ് ശ്രീനിവാസന് പറഞ്ഞു. അപൂര്വരോഗ നയം നല്ലതാണെങ്കിലും മിക്ക കേസുകളിലും ധനസഹായം ലഭിക്കാന് വൈകുന്നു. താങ്ങാനാകുന്ന വിലയില് പുതിയ മരുന്നുകള് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമാണെന്നും അവ സംഭരിക്കുന്നില്ലെന്നും അദ്ദേഹം ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഇവയുടെ ആവശ്യം പരിമിതമായതിനാല് വിപണിയില് അധികകാലം നിലനില്ക്കില്ലെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. 2024–25 സാമ്പത്തിക വര്ഷം 118.82 കോടിയും 2025–26ല് 255.59 കോടിയും ബജറ്റില് അനുവദിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും ചികിത്സാ ചെലവ് ഒരാള്ക്ക് 10 മുതല് 16 കോടിയായതിനാല് ഗുരുതരപ്രശ്നമാണെന്നും വിദഗ്ധര് ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നു.