അപൂര്‍വ ജനിതാകവസ്ഥയായ ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ (എല്‍എസ്ഡി) പോലെയുള്ള രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി കേന്ദ്ര ആരോഗ്യമന്ത്രാലയത്തിന്‍റെ അടിയന്തര ഇടപെടലുണ്ടാകണമെന്ന് രാജ്യസഭയിലെ 23 പാര്ലമെന്റ് അംഗങ്ങളുടെ സംഘം കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമകാര്യ മന്ത്രി മന്‍സുഖ് മാണ്ഡ വ്യയെ നേരില്‍ കണ്ട് ആവശ്യപ്പെട്ടു.
അപൂര്‍വ ജനിതകരോഗങ്ങളുടെ ഗ്രൂപ്പ് 3 (എ) ചികിത്സയ്ക്ക് മുന്‍ഗണന ലഭിക്കുന്നതി നായി ഇടപെടണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് പാര്ലമെന്റ് അംഗങ്ങള്‍ മന്ത്രിക്ക് നിവേദനം സമര്‍പ്പിച്ചു. അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ക്കായുള്ള ദേശീയനയം 2021- ന്‍റെ വിജ്ഞാപനം മാര്‍ച്ചില്‍ പുറത്തിറങ്ങിയെങ്കിലും ഈ രോഗികള്‍ തുടര്‍ന്നും അപകടകരമായ അവസ്ഥയില്‍ തുടരുകയാണെന്നും അവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സുസ്ഥിരമായ ധനസഹായ സംവിധാനങ്ങളൊന്നുമില്ലെന്നും എംപിമാര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
ഡ്രഗ്സ് കണ്‍ട്രോളര്‍ ജനറല്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യയുടെ (ഡിസിജിഐ) അംഗീകാരമുള്ള ചികിത്സകള്‍ ലഭ്യമായ അത്യപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയില്‍ മുന്‍ഗണന നല്കണമെന്ന് നിവേദനത്തില്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു. ചികിത്സ ലഭ്യമായ എല്ലാ ഗ്രൂപ്പ് 3 (എ) രോഗികള്‍ക്കുമായി രാഷ്ട്രീയ ആരോഗ്യ നിധി (ആര്‍എഎന്‍) വിപുലപ്പെടുത്തണം. കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം ബജറ്റ് വിഹിതമായി ലഭിച്ചതില്‍ ഉപയോഗിക്കാതെ കിടക്കുന്ന തുക ചികിത്സിച്ചു മാറ്റാവുന്ന രോഗമാണെന്നു കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ള യോഗ്യരായ രോഗികള്‍ക്കായി നല്കണമെന്ന് എംപിമാര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
ബ്രസീല്‍, അര്‍ജന്‍റീന, അള്‍ജീരിയ, ഈജിപ്ത് തുടങ്ങിയ ഒട്ടേറെ വികസ്വരരാജ്യങ്ങ ളില്‍ അത്യപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കു ചെലവഴിക്കുന്ന പണം തിരികെ നല്കുകയോ ഇവരുടെ ആരോഗ്യകാര്യങ്ങള്‍ക്കായി ബജറ്റില്‍ പ്രത്യേകം തുക മാറ്റിവയ്ക്കുകയോ ചെയ്യുന്ന സംവിധാനമുണ്ടെന്നും അംഗങ്ങള്‍ പറഞ്ഞു. പ്രമേഹവുമായോ മറ്റ് സാധാരണ രോഗങ്ങളുമായോ താരതമ്യം ചെയ്യുമ്പോള്‍ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുള്ള രോഗികളുടെ എണ്ണം വളരെ കുറവാണെന്ന് അവര്‍ വ്യക്തമാക്കി. ഇന്ത്യയില്‍ അംഗീകാരമുള്ള ചികിത്സ ലഭ്യമായിട്ടുപോലും സര്‍ക്കാരിന്‍റെ സഹായമില്ലാത്തതിനാല്‍ ഇത്തരം രോഗികളുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ മറ്റ് യാതൊരു മാര്‍ഗവുമില്ലാതെ ഹതാശയരാണെന്ന് നിവേദനം ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
ഡോ. ഫൗസിയ ഖാന്‍, വന്ദന ചവാന്‍ എന്നിവരുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ തയാറാക്കിയ നിവേദനത്തില്‍ മഹാരാഷ്ട്ര, കേരളം, വെസ്റ്റ് ബംഗാള്‍, തമിഴ്നാട്, ഒഡീഷ, രാജസ്ഥാന്‍, ഗുജറാത്ത് തുടങ്ങിയ സംസ്ഥാനങ്ങളില്‍നിന്നുള്ള എംപിമാര്‍ ഒപ്പുവച്ചു. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് രീതിയില്‍ കോര്‍പ്പറേറ്റുകളെ സഹകരണത്തോടെ പൊതുമേഖലാ സ്ഥാപനങ്ങളെ ഉള്‍പ്പെടുത്തി തുക സമാഹരിക്കാനുള്ള കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന്‍റെ പരിശ്രമത്തെ സ്വാഗതം ചെയ്യുകയാണെന്നും എന്നാല്‍ ഇത് ഏറെ സമയമെടുക്കുമെന്നും എംപിമാര്‍ പറഞ്ഞു. ഗ്രൂപ്പ് 3 (എ) രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞ ഇരൂന്നൂറിലധികം യോഗ്യരായ രോഗികളുടെ ജീവിതങ്ങള്‍ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള സഹായത്തിന്‍റെ കാലതാമസം മൂലം അപകടാവസ്ഥയിലാണെന്നും അവരുടെ കാര്യത്തില്‍ അടിയന്തര ശ്രദ്ധ വേണമെന്നും നിവേദനത്തില്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
You may also like this video:
